N°43 - La Newsletter VR2 - Documentaire

« Les hommes dans leur sommeil travaillent fraternellement au devenir du monde. » – Héraclite d'Ephèse

La narcolepsie

Une jeune femme endormie sur son bureau © Sergey - Fotolia.com

Avec la meilleure volonté, impossible de résister au soudain sommeil de la narcolepsie.

La narcolepsie est une maladie du sommeil invalidante. Son diagnostic est difficile. Vivre avec la narcolepsie pose des problèmes d'organisation personnelle et professionnelle. Les traitements sont relativement peu opérants.

Jean est un jeune homme plutôt courageux. Il ne rechigne pas à la tâche, se rend volontiers disponible et s'intéresse à ce qui peut le faire progresser.

Pourtant, il est peu considéré dans son travail, on évite de lui confier des choses importantes et même, on lui fait des reproches sur son comportement. Récemment, par exemple, il s'ennuyait tellement lors d'une réunion qu'il s'est endormi... Du moins, c'est ce qui a été conclu.

La narcolepsie : une maladie du sommeil

L'essentiel

  • La narcolepsie est une véritable maladie du sommeil.
  • Le diagnostic peut être difficile et long, à cause de symptômes concurrents.
  • Les causes sont peu définies mais les facteurs émotionnels jouent manifestement un rôle.
  • Les traitements sont encore discrets; une bonne organisation et information peuvent aider dans la vie et au travail.
  • En réalité, Jean, comme environ 0,05 % de la population, souffre de narcolepsie, également appelée maladie de Gélineau. Ce faible pourcentage représente tout de même entre 27 500 et 55 000 personnes en France. De quoi s'agit-il ? Quel sont les symptômes ? Quels effets sur le travail ? Quels remèdes ?

    La narcolepsie est une véritable maladie du sommeil. Le spécialiste du sommeil Wilse Webb explique : « Alors qu'ils sont en train de vaquer normalement à leurs activités quotidiennes, les narcoleptiques tombent brutalement et involontairement dans un sommeil qui peut durer de quelques minutes à un quart d'heure ». C'est l'hypersomnie, de quoi rendre jaloux les quelques 20 % de français insomniaques. Mais ce n'est pas un meilleur lot.

    Est-il utile de préciser que cela peut être extrêmement gênant ? Car une crise peut se produire pratiquement n'importe quand : pendant une réunion, un rendez-vous, une activité, lors d'une conversation, ou, pire, au volant ou encore lors de l'utilisation de matériel potentiellement dangereux. Et ce n'est pas tout. Il arrive fréquemment que la crise s'accompagne de chute soudaine du tonus musculaire : c'est la cataplexie, la personne peut alors s'effondrer sur-place. Citons encore des paralysies au cours du sommeil, voire des hallucinations.

    On comprend que le diagnostic soit difficile, souvent orienté d'abord vers des troubles psychiatriques. Mais la narcolepsie relève bien de la maladie organique. L'hérédité semble jouer un rôle important quant à son apparition. L'American Journal of Psychiatry conclut : « La narcolepsie est considérée comme étant essentiellement une affection neurologique organique plutôt qu'une maladie psychogène [d'origine psychique]. »

    En attendant un bilan médical approfondi, les victimes sont parfois l'objet de conclusions hâtives. On les taxe souvent de paresseux, voire de malades mentaux. Or, les syndromes psychiatriques associés sont finalement relativement peu fréquents.

    Parmi les effets les plus dommageables, la difficulté ou l'impossibilité d'occuper un emploi.

    Narcolepsie et vie professionnelle

    Ce qui va suivre ne va pas faire rire tout le monde mais il s'agit d'un cas authentique que nous allons ensuite éclairer : pour favoriser son intégration professionnelle malgré la narcolepsie, un jeune homme s'est entendu conseiller d'entrer dans l'administration... Soyons clairs, au-delà de la tentation de gloser sur la réputation des fonctionnaires, il s'agit ici d'occuper un poste sans avoir affaire à des machines ou des outils, limitant les déplacements et permettant potentiellement des aménagements horaires.

    Probablement certains de ces candidats auraient préféré avoir accès eux-aussi à des orientations peut-être plus proches de leurs aspirations mais réclamant vigilance, concentration ou maniement sécurisé d'équipements et matériels spéciaux.

    Une personne narcoleptique peut se trouver à son poste de travail et littéralement rêver éveillée, sans pouvoir le contrôler. L'un d'eux déclare  « Je reste dans cet état entre-deux, les yeux ouverts, à fixer mon écran, mais avec mon esprit qui se balade à son bon vouloir, navigant de son propre gré dans mon subconscient. Et j'ai beau faire les plus gros efforts du monde, (...) tenter de me concentrer (...) je me retrouve à rêver, voire à dormir, dans les 5 minutes ».

    Une femme narcoleptique décrit quant à elle la version cataplexique des crises : « C'est comme tomber dans les pommes, mais en restant éveillé : on est conscient mais on ne peut pas bouger ».

    Dans de nombreux cas, la personne ne peut même pas conduire un véhicule, ou alors dans des conditions bien précises et avec des permis spécifiques et temporaires, sous réserve d'évaluation médicale et de traitement. Il arrive qu'une personne narcoleptique, après avoir vainement tenté divers aménagements de ses conditions de travail, en vienne à solliciter le statut de travailleur handicapé. Une patiente reconnaît ainsi qu' « être reconnue comme travailleur handicapée, au début, cela m'a fait bizarre, mais depuis, je me sens comme protégée ».

    En attendant, des postes permettent de s'adapter. Pourquoi pas, lorsque c'est possible, introduire formellement des périodes de sieste ? La chose a été envisagée, en France, sur suggestion de Xavier Bertrand, pour tous les travailleurs. L'idée reste donc plus que décente pour une personne narcoleptique. Il pourra être question d'aménager les horaires, d'opter pour un temps partiel. Pourquoi ne pas demander conseil au médecin du travail ? Il pourra aussi être utile de repérer les phases de sommeil ou somnolence et de « jongler » avec leur relative régularité pour organiser son travail en conséquence. Rien ne dit que ce sera facile mais avec la collaboration d'une équipe bien informée, on note d'heureux résultats, plus encourageants que la perte d'emploi.

    Qu'est-ce qui déclenche la crise ? Elle peut survenir « au hasard » mais il semble que des facteurs émotionnels jouent un rôle clef. Dans le livre Le sommeil (angl.), Gay Luce et Julius Segal écrivent : « [Les narcoleptiques] ne peuvent ni rire d'une plaisanterie, ni [crier] quand ils sont en colère, ni s'affliger, ni extérioriser certains sentiments forts [comme la peur] sans que, sous le coup de l'émotion, leurs forces ne les abandonnent littéralement et qu'ils ne s'écroulent comme une masse ».

    Il est important de faire le point pour que la narcolepsie ne passe pas simplement pour les effets de la fatigue, du surmenage. Consulter un médecin en cas de doutes est une bonne attitude, étant entendu qu'en moyenne, une personne narcoleptique va « ignorer » son mal pendant près de quinze ans avant d'aboutir aux bonnes conclusions, faute de prise en compte et de diagnostic correct. Il n'y a cependant pas de remède connu à ce trouble. On pallie au mieux, par exemple avec des stimulants du système nerveux, ainsi que d'autres médicaments, à estimer au cas par cas. Etre conscient de son mal et prendre quelques mesures fonctionnelles appropriées reste encore la meilleure chose à faire, selon la gravité de la maladie.

    Des règles simples, valables pour tous, pour un sommeil nocturne de bonne qualité sont à privilégier : horaires réguliers, éviter les écrans (TV, ordinateur) dans la chambre, douche ou bain chaud (pas trop...) avant de se mettre au lit, limiter l'alcool, la caféine, la nicotine le soir ou définitivement.

    Concernant le travail, c'est à chacun de voir mais expliquer aux autres, à son employeur, à ses collègues de quoi il retourne peut éviter des ambigüités ou des malentendus. Mieux vaut être considéré comme malade, ce qui est le cas, que comme négligent, indolent, paresseux ou indifférent. Au risque de se voir conférer un statut de victime, on peut alors mieux compter sur la compréhension et le soutien de ses collègues.

    Il faudra peut-être une bonne dose d'humour pour supporter les plaisanteries des proches mais elles seront alors rarement malveillantes et témoigneront de la prise en compte de ce handicap. D'ailleurs, si la lecture de cet article vous a éprouvé, vous pouvez toujours faire une petite sieste, personne ne vous le reprochera aujourd'hui...

     

    F. Huguenin - VR2

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